Eten en drinken
De slokdarm en de luchtpijp zijn twee gescheiden systemen. De problemen in de luchtpijp zijn daarom niet van invloed op de slokdarm. In principe kan uw kind gewoon eten en drinken. In de praktijk zijn er wel problemen met eten en drinken doordat veel negatieve prikkels (voedingssonde, intubatie) in het mondgebied, een gestoorde ontwikkeling geven.
Soms gaat dik vloeibaar of vast voedsel beter dan dun vloeibaar en wordt daardoor wat eerder pap gegeven. Andere kinderen hebben (tijdelijk) sondevoeding nodig.
Wel is het belangrijk oplettend te zijn tijdens de voeding. Het kind hoest regelmatig sputum op, en tijdens zo'n hoestbui wordt vrij gemakkelijk gebraakt. Het gevaar van aspiratie (= voeding in de longen waardoor longontsteking kan ontstaan) is dan vrij groot.
Thuis is het goed om het kind mee te laten eten aan tafel net als uzelf (als voorbeeld) en eventueel de andere kinderen. Op vaste tijden, op een zelfde manier. Aandringen heeft vaak geen positief effect, er kan zo een machtsstrijd ontstaan of een hekel aan de tafelsituatie. Mee eten, zelf laten eten, soms laten smeren met eten (hoort bij peutertjes) kan allemaal bijdragen tot aanleren van gewoon eetgedrag.