In plaats van school kunt u ook lezen: kinderdagverblijf of peuterspeelzaal. Gemakshalve hebben wij het hier over 'school' en over de 'juf', maar ook 'meester' en of 'groepsleidster' lezen.

Doordat een kind met een canule, waar het ook is, altijd toezicht nodig heeft, is naar school gaan geen vanzelfsprekende zaak. Waar uw kind ook naar toe gaat, deze zorg moet altijd gewaarborgd blijven. In principe kan uw kind naar een gewone school, dit heeft als voordeel dat uw kind vriendjes en of vriendinnetjes leert kennen in de omgeving waar u woont. En de schoolkeuze kunt u zelf bepalen.

Voor de school, en met name voor de juf, is het niet vanzelfsprekend om medische zorg te geven; het betekent extra verantwoordelijkheid en inspanning. Houd hier rekening mee en neem de tijd om een passende plaats voor uw kind te vinden. Neem ook contact op met een gespecialiseerd verpleegkundige uit het ziekenhuis, Zij kunnen u mogelijk helpen met het geven van voorlichting op school en het verzorgen van opleiding en training.

Ook moet u, samen met school, nadenken over de volgende vragen: kan uw kind buiten spelen, en wat doet uw kind als de klas gaat zwemmen? En wanneer uw kind bijles en of therapie krijgt (op school), moet ook hierbij iemand aanwezig zijn die bekwaam is in het geven van de vereiste zorg. Verder bent u uiteraard verantwoordelijk voor het (begeleid) vervoer van en naar school.

Wat betreft de zorg op school zijn er een aantal mogelijkheden:

1. De juf of een klassenassistente leert (zo mogelijk onder begeleiding van het ziekenhuis) canulezorg aan. Om te voorkomen dat uw kind niet naar school kan doordat die ene juf er niet is, is het verstandig om meerdere juffen en of klassenassistentes op te leiden.

2. Er is, voor uw kind, een daartoe bekwaam verpleegkundige aanwezig. Dit kan bijvoorbeeld gefinancierd worden uit het Persoonsgebonden budget (PGB) (of andere AWBZ-vormen). Let op, dat u de indicatie hiervoor tijdig aanvraagt (Enkele maanden voordat uw kind naar school gaat, de hele procedure kost nogal wat tijd). Een indicatie kunt u aanvragen via het CIZ bij u in de buurt.

3. In plaats van te kiezen voor een regulier kinderdagverblijf kunt u ook kiezen voor een medisch kinderdagverblijf. Ook deze vorm van zorg kan via het PGB gefinancierd worden. Op deze kinderdagverblijven zijn ze gewend om medische zorg te geven. Er zijn er enkele die gewend zijn canulezorg te geven en anders is opleiding en training vaak eenvoudig te regelen.

4. Daarnaast bestaan er binnen revalidatiecentra z.g.n. peutergroepen waar plaats is voor kinderen met een handicap.

5. Wanneer daar aanleiding toe is, zijn er ook andere type scholen waar u voor kunt kiezen, zoals speciaal onderwijs of een dovenschool (hiervoor moet uw kind wel een speciale indicatie hebben).

6. Ook biedt een z.g.n. leerling gebonden financiering (www.50tien-oudersenrugzak.nl) mogelijkheden (ook betekend als: rugzakje).

Een voorbeeld van een ouder:

"Met drie jaar ging onze dochter naar een revalidatiecentrum in de buurt. Gewone peuterspeelzalen durfden de verantwoording niet aan. Een verpleegkundige aanwezig vonden zij storend. Heel vervelend, wij hadden ons kind graag in de buurt op de speelzaal gehad zodat ze vriendjes zou krijgen in de buurt van huis. Eenmaal op het revalidatiecentrum, waren we blij met onze beslissing. De groepjes waren klein en alle spelleidsters konden de canuleverzorging na een gedegen opleiding geven. Ook therapieën werden opgestart. Onze dochter had toch wel een achterstand door het vele ziek zijn. Fysiotherapie, logopedie en ergotherapie stonden op het lijstje. Omdat we toch benieuwd waren hebben we voor alledrie toestemming gegeven. Wat waren we blij. Ze ging zichtbaar vooruit. Ze kon lopen en lette steeds beter op. De communicatie werd makkelijker door pictogrammen en gebaren. En af en toe een woordje. Bij de ergotherapie leerde ze omgaan met haar afwijkende handjes. Zij ging dus goed vooruit.

De communicatie met haar was voor ons heel belangrijk. En wat waren we trots dat ze het zo makkelijk kon onthouden. We kregen het gevoel dat we haar begrepen en steeds meer ging ze haar best doen ons dingen duidelijk te maken met klanken, pictogrammen en gebaren. Uiteindelijk kwamen er zelfs woordjes en gingen we de spreekklep proberen. Dat ging goed en zij had er duidelijk plezier in. Hoe harder de klank hoe mooier ze het vond. En toen werd het tijd voor de kleuterschool . De schoolpsycholoog deed een test. Ze had nog achterstand en haar spraak was niet duidelijk. Wij besloten dat zij zo niet naar een gewone school kon. Dus besloten we dat de mytylschool een goede keus zou zijn. Met de medische verslagen van het revalidatiecentrum en onze behandeld artsen gingen we het gesprek met de schoolleiding aan. Het moeilijkste was om duidelijk te maken wat voor zorg onze dochter nodig had. Dat zij continu toezicht nodig had en dat zij de nodige verzorging nodig had. Omdat wij dit niet duidelijk in kaart konden brengen, besloten we het dagverblijf in te schakelen. Zij zijn samen met ons nog eens gaan praten om de mytylschool. Zij konden vertellen wat het inhield een canulekind in je groep te hebben. Dit bleek een heel verhelderend gesprek. De schoolleiding durfde het wel aan. Alle leerkrachten en therapeuten werden geschoold. Ook degenen die schoolpleindienst hadden, zodat ook zij in nood konden handelen. Dit alles is nu ruim een jaar geleden en het gaat prima. Er word prima voor haar gezorgd. Als er problemen zijn worden we gebeld. Als ze heel erg verkouden is en veel word uitgezogen gaat er extra begeleiding mee naar school. Zo heeft ze dan de extra zorg die nodig is, terwijl het in de klas allemaal gewoon verder gaat.

En zo gaat het prima. Ze praat duidelijk. Heeft nog wel af en toe problemen met de uitspraak maar dat is niet zo erg. De gebaren en pictogrammen heeft zij niet meer nodig. Haar spreekklepje is haar grote vriendje en we hadden nooit gedacht dat we nog eens zouden zeggen dat ze even stil moet zijn. Op school heeft ze het erg naar haar zin en wordt ze goed verzorgt."