Geschreven door Bob de Raadt, medisch maatschappelijk werker Erasmus MC-Sophia.

Canulezorg bestaat uit een aantal facetten:
A. Medische aspecten, (behandeld door de kinderarts-intensivist en de KNO-arts);
B. Verpleegkundige aspecten (behandeld door de gespecialiseerde verpleegkundige(n) voor de tracheacanulezorg);
C. Technische aspecten (behandeld door de technicus i.v.m. de benodigde apparatuur, waaronder in sommige gevallen voor ademhalingsondersteuning);
D. Psychosociale aspecten (behandeld door de medisch maatschappelijk werker).

De kinderarts-intensivist, de KNO-arts, de gespecialiseerde verpleegkundige(n), de technicus en de medisch maatschappelijk werker vormen samen één multidisciplinair team.

De medisch maatschappelijk werker kijkt naar psychosociale factoren, die een rol spelen in het leven van de patiënt met een tracheacanule. Daarbij wordt gelet op de effecten van het hebben van een tracheacanule, zoals die door het hele gezin beleefd worden.

De activiteiten vanuit het Medisch Maatschappelijk Werk richten zich op de volgende aspecten:

1. Lichamelijke aspecten: Het bespreekbaar maken van wat het ziek-zijn voor het kind en de andere leden van het gezin betekent. Wat betekent lichamelijke achteruitgang voor de patiënt en diens omgeving? Wat hebben de ouders van het ziektebeeld dat het kind heeft, begrepen? Wat kunnen de ouders opbrengen als de afhankelijkheid van het kind eerder groter wordt dan afneemt, bij voorbeeld in de adolescentie-fase? Het bespreken van belangrijke, specifieke behandelmomenten (decanulatie, het canule wisselen, scopieën) en overgangen naar nieuwe (levens)fasen (bij voorbeeld in geval van rolstoelgebondenheid, bij 24-uurs-beademing). Het bespreekbaar maken van: revalidatie-aspecten, zelfstandig wonen/autonomie/zelfredzaamheid, toekomstverwachting, vragen rondom het levenseinde enz.

2. Emotionele aspecten: Begeleiding van het emotionele proces van patiënt en diens omgeving. Verwerking van teleurstellingen. Leren omgaan met beperkingen en het leren zien van nieuwe, andere mogelijkheden. Het ontdekken en benutten van humor, creativiteit, affectie, geestelijke veerkracht en het op een eerlijke manier praten met elkaar.

3. Sociale aspecten: Effectief leren zorgen voor elkaar. Ruimte geven aan de gezonde kant, aan de aanwezige capaciteiten. Proberen de onderlinge band te verstevigen (communicatiepatronen verbeteren). Proberen andere interactiemogelijkheden aan te boren: bij voorbeeld via internet (chatten), lotgenotengroepen, inschakeling van de mantelzorg. Het is belangrijk te voorkomen dat de bestaande relaties onder de druk van het ziekteproces verslechteren en dat relaties opbranden (burn-out-preventie).

4. Materieel-financiële aspecten: Hulp bieden bij het aanvragen en afhandelen van wettelijke voorzieningen: Wet Voorzieningen Gehandicapten (W.V.G.), Persoonsgebonden Budget (P.G.B.), Tegemoetkoming Onderhoudskosten thuiswonende Gehandicapte kinderen (T.O.G.). Het verstrekken van advies en informatie m.b.t. arbeid, huisvesting en sociale zekerheid.

5. Maatschappelijke aspecten: Begeleiding bieden bij het inschakelen van vormen van thuiszorg, patiëntenverenigingen, lotgenotengroepen. Overleg plegen met scholen, revalidatiecentra, woonzorgvoorzieningen, gemeentelijke instellingen, ziektenkostenverzekerars e.d. Indien nodig: het voeren van bemiddelingsgesprekken t.b.v. patiënten/cliënten.

6. Levensbeschouwelijke en ethische aspecten: Het verhelderen van ethische problemen tijdens het behandelproces. Aandacht schenken aan de religieuze overtuiging van patiënten. Welke steun biedt het geloof en welke ondersteuning kan de geloofsgemeenschap bieden? Welke betekenis heeft de religie voor de patiënt en zijn omgeving?

7. Mantelzorg-aspecten: het (op- en uit) bouwen van een steunend netwerk met de ouders als centrale personen, zodat de patiënt en het gezin op zo’n team kunnen terugvallen. Wie zijn degenen die ondersteuning bieden (professioneel en niet-professioneel)? Hoe organiseer je een groep mensen die de ouders een steun in de rug bieden, aan wie de ouders taken kunnen en willen delegeren? Met wie willen ze samen plannen maken om de draaglast te verdelen en wie zijn de personen die zich bij het gezin betrokken voelen?

8. Opvangaspecten: Het scheppen en organiseren van momenten om de eigen accu weer op te laden: oppas regelen (bijv. via de leden van het steunende netwerk), een logeeradres (bijv. bij een logeerhuis, een instelling, familie en/of kennissen) vinden, aangepaste vakanties opzoeken en voorbereiden.

Tot zover een beknopt overzicht van hetgeen het medisch maatschappelijk werk (M.M.W.) kan doen voor patiënten met een tracheacanule en hun ouders /familieleden.