Wij zijn vrienden van kinderen met een tracheacanule!

Welkom

Via deze website hopen we (aanstaande) ouders en andere belangstellenden informatie te geven over (het zorgen voor) kinderen met een canule. U kunt contact met ons opnemen via: info@canule.nl.

Landelijke werkgroep

Canule.nl is een particulier initiatief, maar werkt waar dat kan samen met de 'Landelijke Werkgroep Tracheacanule bij Kinderen' (LWTCK).

Meer informatie

Canule.nl vernieuwt

Canule.nl is sinds 2006 de meest gevonden bron van informatie over tracheacanulezorg voor kinderen in Nederland. Dat is aan het veranderen; er is in toenemende mate goed toegankelijke on-line informatie over canulezorg voor kinderen voorhanden. Wij willen steeds vaker naar deze websites gaan doorverwijzen.

Ons motto

Ons motto is: "kinderen met een canule zijn veel meer dan hun canule". Dat wordt nogal eens vergeten zodra ze mee gaan doen in de maatschappij. Kinderen met een canule hebben recht op een normaal leven, en moeten zich op een zo'n normaal mogelijke manier kunnen ontplooien.

Contact

We vernemen graag uw ervaringen en verhalen op info@canule.nl.

27 november 2015

Op bezoek bij de staatssecretaris

Gisteren ben ik op uitnodiging van Per Saldo samen met enkele andere ouders van kinderen met een IKZ-indicatie (Intensieve Kind Zorg) in gesprek gegaan met staatssecretaris van Rijn. Besproken is een lijst met knelpunten. De staatssecretaris vind het belangrijk dat de zorg voor ernstig zieke kinderen goed is geregeld, en dat elk kind de zorg en ondersteuning krijgt die passend is. Er zijn vele ontwikkelingen rond de intensieve kindzorg; per 1 januari 2015 is de zorg ondergebracht in de Zorgverzekeringswet, maar ook daar is de zorg nog niet uitontwikkeld. De staatssecretaris wilde met mensen in gesprek die zelf op dagelijkse basis met de zorg te maken hebben.

Meneer van Rijn is zeer betrokken bij de materie, heeft veel dossierkennis, en staat voor een aantal ingewikkelde opgaven. De staatssecretaris nam uitgebreid de tijd, luisterde, stelde vragen, en liet de afspraak zelfs een half uur uitlopen om alle punten door te nemen. Het ging o.a. over de PGB-regeling (wat gaat goed, wat moet beter), over het belang van informele zorgverleners, de macht van de zorgverzekeraars, over ernstig zieke kinderen die te maken hebben met verschillende regelingen die soms met elkaar botsen, en over instanties die naar elkaar gaan wijzen (denk aan ernstig zieke kinderen en school). De staatssecretaris wil enkele knelpunten bekijken. Kleinere ongemakken kunnen direct worden aangepakt, zoals HBOV-geschoolde BIG-geregistreerde verpleegkundigen die zich nu eerst als bedrijf moeten manifesteren voordat ze als professional in een bevriend gezin aan de slag mogen. Ik hoop dat er een vervolggesprek komt (dat is zeker de intentie), en dat er dan ook meer over oplossingen kan worden nagedacht.

- Marcel Koopman, op persoonlijke titel, oprichter van canule.nl 'Vrienden van kinderen met een tracheacanule'

PGB's

Loopt u tegen onbegrip van uw zorgverzekeraar aan?

Kinderen met een tracheacanule behoren tot de groep van zeer ernstig zieke kinderen die intensieve zorg nodig hebben, 24 uur per dag, 7 dagen per week. Deze zorg wordt vaak niet of beperkt door thuiszorgorganisaties geleverd (weinig vraag, weinig aanbod). Zorg in natura is om deze redenen geen optie; de thuiszorgbureau’s kunnen in de praktijk niet of heel moeilijk aan de grote zorgvraag voldoen. Veel ouders hebben dit opgelost door informele zorgverleners op te leiden en te betalen middels een PGB. Zo hebben kinderen vertrouwde en goed opgeleide mensen om zich heen. Zorg kan zo op maat worden georganiseerd, met de kwaliteit van leven van het kind op het oog. En vaak ook nog flexibeler en goedkoper dan zorg in natura.

Dit gedachtegoed is tamelijk nieuw voor zorgverzekeraars. Sommige zorgverzekeraars verwijzen hun cliënten graag naar zorg in natura of zelfs het wijkteam van de gemeente. Maar daar kunnen (ouders van) kinderen met een tracheacanule gewoon niet goed mee uit de voeten. Zo kan intensieve zorg aan huis niet goed worden georganiseerd. Loopt u tegen dit soort van onbegrip bij uw zorgverzekeraar aan? Laat het ons weten, dan kunnen we deze kwestie gezamenlijk rugbaarheid geven.

Laat van u horen; email: info@canule.nl.

Testimonial

"Wat een fijne website! Ik heb er veel aan gehad en zal het doorgeven aan mijn nichtje en andere familie en vrienden!" - Wendy.